30 Mar Divers - Actualité générale Retour de Céline Dion : "Comme si quelqu'un vous étranglait"... qu'est-ce que le syndrome de la personne raide, cette maladie ultra-rare et incurable dont est atteinte la star ? Alors que Céline Dion s'apprête à retrouver son public, son combat contre le syndrome de la personne raide met en lumière cette pathologie neurologiqu L'Indépendant • Voir articles similaires → Similaires →
03 Mar Une « Lorsque l'on reçoit le diagnostic, on se sent seul » : de Londres à Locmaria-Plouzané, cette famille lance une association pour aider leur fille atteinte d'une maladie rare À Locmaria-Plouzané, Maylis Méon vient de lancer la première association française se consacrant à la lutte contre le syndrome Shine, une maladie géné Le Télégramme
02 Mar Sport Le geste de Zinédine Zidane en soutien à Lola, atteinte d'une maladie rare Le joli geste de Zinédine Zidane en solidarité avec Lola, atteinte d'une maladie génétique rare #JT13h Francetv info • Voir articles similaires → Similaires →
01 Mar Sport - Football Le très beau geste de Zinédine Zidane envers la petite Lola, atteinte d'une maladie rare( Zinédine Zidane, qui devrait reprendre les commandes de l'Équipe de France après la Coupe du Monde 2026, a effectué un très beau geste envers la jeune Foot National • Voir articles similaires → Similaires →
28 Feb Régions - Midi-Pyrénées - Ariège "On se bat en permanence contre son propre corps" : diagnostiqué après plus de 50 ans de souffrance, le combat quotidien d'une Ariégeoise atteinte d'une maladie rare Le syndrome d'Ehlers-Danlos, maladie génétique rare, bouleverse la vie de Vérone Delamarche. Diagnostiquée après 50 ans de souffrances, elle s'engage La Dépêche • Voir articles similaires → Similaires →
27 Feb Sport "Des étoiles plein les yeux" : Zidane rencontre Lola, atteinte d'une maladie rare pour participer à sa tombola Magicien ballon dans les pieds, Zinédine Zidane est un gentleman loin des terrains. Le Marseillais a fait une belle surprise il y a quelques jours à L La Provence • Voir articles similaires → Similaires →
24 Feb Régions - Languedoc-Roussillon "Cela fait des années que je vous les cache" : Camille Cerf, ancienne Miss France, révèle être atteinte d'une maladie qui gonfle ses jambes L'ancienne Miss France Camille Cerf a révélé sur Instagram être atteinte d'un lipSdème, une pathologie chronique provoquant une accumulation de graiss Midi Libre • Voir articles similaires → Similaires →
Dec 2025 Retour sur 2025 - Julie, 21 ans, atteinte d'une maladie auto-immune rare, se sent désormais "pousser des ailes" Julie se bat depuis qu'elle a 15 ans contre cette maladie rare et invalidante, et revit désormais grâce aux progrès de la recherche. Sophie, sa maman, France Bleu
Dec 2025 Une La touchante Héméré, atteinte d'une maladie rare, donne de ses nouvelles dans "Sept à Huit" Pleine d'humour, sans langue de bois, Héméré, 11 ans, est atteinte de la maladie des os de verre. Elle avait bouleversé les téléspectateurs lorsqu'Aud TF1 News • Voir articles similaires → Similaires →
Dec 2025 Téléthon dans le Loiret : "c'est la journée où on se sent le plus soutenu", assure Gaelle atteinte d'une maladie rare Un peu plus d'une centaine d'animation dans tout le Loiret à l'occasion du Téléthon. Objectif : dépasser les 332.000 euros atteints l'année dernière d France Bleu • Voir articles similaires → Similaires →
Dec 2025 Téléthon 2025 : "On continue de chercher, je garde espoir", témoigne une jeune Tourangelle, atteinte d'une maladie rare C'est le début du Téléthon 2025, ce vendredi 5 décembre. Et pour savoir à quoi servent vos dons au 36 37, une jeune Tourangelle de 16 ans, Anaïs, témo France Bleu • Voir articles similaires → Similaires →
Aug 2025 Une association pour aider Célia, une petite Picarde de presque trois ans, atteinte d'une maladie rare et incurable Une groupe d'amies de la Somme a créé une association pour aider Célia, une petite fille de bientôt trois ans, gravement malade, ainsi que Claire, sa France Bleu • Voir articles similaires → Similaires →
Aug 2025 Régions - Aquitaine - Gironde - Aquitaine « Je suis en bonus de vie » : atteinte d'une maladie rare, elle vit sans intestins et espère une greffe aux États-Unis Marie Claverie, habitante de Saint-Selve en Gironde, doit réunir au moins 500 000 euros avant son premier rendez-vous avec des médecins américains à l Sud Ouest • Voir articles similaires → Similaires →
Jun 2025 Régions - Bretagne - Côtes-d'Armor -Guingamp À Ploumagoar, Tiphaine, atteinte d'une maladie rare, milite pour le don de plasma À Ploumagoar, Tiphaine, atteinte d'un déficit immunitaire rare, milite avec l'association des donneurs de sang de Guingamp pour faciliter les dons de Le Télégramme • Voir articles similaires → Similaires →
May 2025 Régions - Languedoc-Roussillon Festival de Cannes : atteinte d'une maladie rare, qui est Nikki Lilly cette militante qui a fait sensation sur le tapis rouge ? La militante et youtubeuse britannique Nikki Lilly, 20 ans, atteinte d'une malformation artérioveineuse rare, a monté les marches du Festival de Canne Midi Libre
May 2025 Divers - Dernière minute 78e Festival de Cannes: qui est Nikki Lilly, cette jeune militante atteinte d'une maladie rare qui a foulé le tapis rouge mercredi soir? Née en 2004 à Londres, d'origine gréco-chypriote et indienne, Nikki Lilly vit avec une malformation artérioveineuse (AVM) diagnostiquée à l'âge de six Nice-Matin • Voir articles similaires → Similaires →
May 2025 Dans le Tarn, Léonie bientôt 7 ans, est atteinte d'une maladie génétique rare, le syndrome de Pitt-Hopkins Amandine, la maman de Léonie, travaille sur un projet autour de la photographie et du handicap. Elle veut créer une exposition sensible, humaine, qui France Bleu • Voir articles similaires → Similaires →
May 2025 Divers - Actualité générale "Il ne parle pas, ne marche pas encore seul" : l'ex-candidat star de Koh-Lanta Teheiura révèle que son fils de 5 ans souffre d'une maladie génétique rare Une prise de parole bouleversante. L'Indépendant
May 2025 Régions - Aquitaine - Lot-et-Garonne - Agen Lot-et-Garonne. « Jusqu'à la greffe, il faudra continuer la dialyse » : tout un village se mobilise pour une fillette de 4 ans atteinte d'une maladie rare Une journée festive et sportive est organisée dimanche 18 mai à Birac-sur-Trec, dans le Marmandais, pour soutenir Anna, 4 ans, atteinte de néphronopht Sud Ouest
Mar 2025 Divers - Actualité générale "Je pense que c'est important d'en parler publiquement" : la comédienne Laura Felpin annonce être atteinte d'une grave maladie Laura Ferpin a fait cette annonce lors d'un entretien accordé au magazine GQ et publié ce lundi 31 mars. L'Indépendant
Mar 2025 Divers - Actualité générale Sa valise médicale dépasse de 11 cm : la jeune lycéenne atteinte d'une maladie génétique rare pourra finalement voyager avec son bagage en cabine La compagnie aérienne easyJet confirme que la jeune adolescente de 17 ans, qui doit passer environ 10 heures chaque nuit sous des LED, pourra effectue L'Indépendant
Mar 2025 EasyJet assure que Kelly, Manchoise atteinte d'une maladie rare, pourra prendre l'avion Lycéenne manchoise de 17 ans atteinte d'une maladie génétique rare du foie, Kelly Thomasse va finalement pouvoir partir en voyage scolaire, selon Easy France Bleu • Voir articles similaires → Similaires →
Mar 2025 Sciences et médecine Victoire ! La lycéenne souffrant d'une maladie rare va pouvoir monter dans l'avion pour la première fois de sa vie La compagnie EasyJet, vivement critiquée pour avoir refusé d'embarquer un appareil pourtant vital, a fait savoir que la lycéenne pourra participer à s 20 Minutes
Mar 2025 Divers - Actualité générale Atteinte d'une maladie génétique rare, l'adolescente doit voyager avec sa valise médicale qui dépasse de 11 cm : EasyJet refuse de prendre le bagage en cabine La compagnie propose de mettre la valise en soute avec un logo "fragile". Pour la mère de la jeune fille, le risque est trop grand. L'Indépendant
Mar 2025 Régions - Languedoc-Roussillon Atteinte d'une maladie génétique rare, une lycéenne privée de voyage scolaire Une lycéenne atteinte d'une maladie génétique rare n'a pas pu embarquer à bord d'un vol à destination du Portugal pour un voyage scolaire. La compagni Midi Libre • Voir articles similaires → Similaires →
Mar 2025 Régions - Provence-Alpes-Côte d'Azur - Var Sa valise médicale dépasse la limite de quelques centimètres: une lycéenne atteinte d'une maladie rare privée de voyage scolaire en avion Une lycéenne de 17 ans, atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, se voit privée de voyage scolaire au Portugal parce que sa valide médicale, indispen Var-Matin
Mar 2025 Divers - Dernière minute Sa valise médicale dépasse la limite de quelques centimètres: une lycéenne atteinte d'une maladie rare privée de voyage scolaire en avion Une lycéenne de 17 ans, atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, se voit privée de voyage scolaire au Portugal parce que sa valide médicale, indispen Nice-Matin • Voir articles similaires → Similaires →
Feb 2025 Divers - Actualité générale « Comment imaginer vivre encore cet enfer, tout cela parce que le mot cannabis fait peur ? » : Amélie, atteinte d'une maladie dégénérative et bientôt sans traitements Amélie Ribeiro Dias a 29 ans. Elle est atteinte d'une maladie neurodégénérative rare. Traitée à l'aide du cannabis thérapeutique, elle redoute les eff L'humanité
Feb 2025 Régions - Languedoc-Roussillon - Aude - Carcassonne "62 000 ¬, c'est ce que j'ai déjà perdu" : pourquoi cette Audoise, atteinte d'une maladie liée au vaccin contre le Covid, fait appel d'une première décision de justice favorable Le 9 décembre 2024, le tribunal administratif de Montpellier condamnait l'office national d'indemnisation des accidents médicaux à verser 62 000 ¬ d'i L'Indépendant
Feb 2025 Régions - Midi-Pyrénées - Ariège TÉMOIGNAGE. "Je veux tout simplement vivre" : la course contre la montre de Maëva, 22 ans, atteinte d'une maladie rare À 22 ans, Maëva vit avec le syndrome de Goodpasture, une maladie auto-immune qui attaque ses reins et ses poumons. Son greffon étant en sursis, elle a La Dépêche • Voir articles similaires → Similaires →
Feb 2025 Régions - Monaco Cet artiste britannique installé à Monaco met en vente une oeuvre d'art pour "sauver la vie" d'Emily, son épouse atteinte d'une maladie rare Afin de financer un espoir thérapeutique aux États-Unis pour sa femme victime d'une maladie rare, l'artiste anglais résident à Monaco, Alan Walsh, ven Nice-Matin • Voir articles similaires → Similaires →
Nov 2024 Victoire, atteinte d'une maladie rare, peut marcher grâce aux dons du Téléthon Des centaines d'animations sont prévues en Bretagne pour le Téléthon ces 29 et 30 novembre. Objectif : récolter des dons pour développer des traitemen France Bleu • Voir articles similaires → Similaires →
Oct 2024 "Je ne voulais pas que ça me définisse" : la Nordiste Ève Gilles, Miss France 2024, révèle souffrir d'une maladie rare Dans une vidéo publiée samedi 26 octobre sur le média Konbini, Ève Gilles explique souffrir de dyskinésie paroxystique, une maladie neurologique rare France Bleu
Oct 2024 France "Je sais vivre avec" : Ève Gilles, Miss France 2024, révèle être atteinte d'une maladie rare Eve Gilles, Miss France 2024, annonce, ce samedi 26 octobre, souffrir depuis toute petite d'une maladie rare et invisible : la dyskin?sie paroxystique La Montagne
Oct 2024 Régions - Bourgogne "Je sais vivre avec" : Ève Gilles, Miss France 2024, révèle être atteinte d'une maladie rare Eve Gilles, Miss France 2024, annonce, ce samedi 26 octobre, souffrir depuis toute petite d'une maladie rare et invisible : la dyskinésie paroxystique Le Journal du Centre
Oct 2024 Régions - Centre - Eure-et-Loir "Je sais vivre avec" : Ève Gilles, Miss France 2024, révèle être atteinte d'une maladie rare Eve Gilles, Miss France 2024, annonce, ce samedi 26 octobre, souffrir depuis toute petite d'une maladie rare et invisible : la dyskinésie paroxystique L'écho Républicain
Oct 2024 Régions - Aquitaine - Gironde - Aquitaine « Aidez-moi à ne plus souffrir » : Gaëlle est atteinte d'une maladie rare et douloureuse, l'algodystrophie Gaëlle Daburon, qui vit près de Bordeaux, souffre d'algodystrophie, une maladie rare et très douloureuse. Elle se bat pour faire connaître cette patho Sud Ouest
Oct 2024 Régions - Languedoc-Roussillon "Malgré tous mes symptômes, on me disait d'aller voir un psychiatre", l'interminable errance diagnostic de Nadia atteinte d'une maladie rare L'Alliance des maladies rares organise une rencontre régionale vendredi 4 octobre à Nîmes. Une journée destinée aux malades, aux aidants et aux associ Midi Libre
Sep 2024 Divers - Dernière minute Atteinte d'une maladie rare de la peau, la petite Valentine a levé avec ses parents 30.000 euros pour la recherche La" journée Valentine", qui s'est déroulée à Braux fin août, porte le nom d'une petite fille touchée par une maladie rare. La somme récoltée permettra Nice-Matin • Voir articles similaires → Similaires →
Aug 2024 Régions - Centre - Eure-et-Loir Star Wars : Daisy Ridley atteinte d'une maladie rare, le tournage du film menacé ? L'écho Républicain
Jul 2024 Une cagnotte pour aider Emmy, une Gardannaise de 4 ans, atteinte d'une maladie rare France Bleu Provence lance un appel à la solidarité pour une famille qui se bat contre la maladie. Emmy a 4 ans, elle habite Gardanne et souffre d'une France Bleu • Voir articles similaires → Similaires →
Jun 2024 Régions - Languedoc-Roussillon "Un ange qui vient du ciel" : Jean-Marc Généreux de Danse avec les stars révèle ce qu'il fait pour aider sa fille atteinte d'une maladie rare Jean-Marc Généreux, juré de l'émission Danse avec les stars, était invité d'In the Box sur YouTube, mi-juin 2024. Le Québécois a fait des confidences Midi Libre
Jun 2024 Mode Qu'est-ce que le « syndrome de la personne raide », la maladie rare dont est atteinte Céline Dion ? "/C'est une maladie avec laquelle je vais vivre toute ma vie./" Dans une interview accordée à Anne-Claire Coudray, diffusée dimanche 16 juin au " Jour Elle • Voir articles similaires → Similaires →
May 2024 France Ligugé : une randonnée solidaire pour Sorenza, atteinte d'une maladie génétique rare La Nouvelle Republique • Voir articles similaires → Similaires →
Mar 2024 Régions - Provence-Alpes-Côte d'Azur - Var - Sciences et médecine "C'est devenu tellement intense que je ne me levais plus": atteinte d'une maladie rare elle raconte le combat de 4 millions de français En France, 6.000 à 8.000 maladies rares sont identifiées à ce jour. Chacune concerne moins de 30.000 personnes. Au lendemain de la journée internation Var-Matin • Voir articles similaires → Similaires →
Mar 2024 Régions - Monaco "C'est devenu tellement intense que je ne me levais plus": atteinte d'une maladie rare elle raconte le combat de 4 millions de français En France, 6.000 à 8.000 maladies rares sont identifiées à ce jour. Chacune concerne moins de 30.000 personnes. Au lendemain de la journée internation Nice-Matin
Feb 2024 Régions - Languedoc-Roussillon - Aude - Carcassonne Carcassonne : atteinte d'une maladie génétique rare, Gaëlle, 14 ans, court après son rêve de devenir cuisinière C'est au restaurant Le Shrub's, auprès de la gérante Virginie, que la jeune Carcassonnaise atteinte d'une maladie génétique rare a trouvé le coup de p L'Indépendant
Feb 2024 Régions - Midi-Pyrénées - Tarn-et-Garonne Tarn-et-Garonne : un village se mobilise pour la petite Elisa, atteinte d'une maladie génétique rare Le 24 mars, à Castelferrus, dans le Tarn-et-Garonne, un concert sera donné au profit de l'association "Pour Elisa" qui regroupe des familles d'enfants La Dépêche • Voir articles similaires → Similaires →
Feb 2024 Régions - Languedoc-Roussillon - Gard - Nîmes Des artistes au soutien de la Gardoise Stéphanie, atteinte d'une maladie rare et orpheline, la malformation de Chiari Face à cette maladie évolutive, qui cause de violents maux de tête ou une paralysie des mains, un concert caritatif avec Ricoune, DJ Lucho ou Alex Sax Midi Libre • Voir articles similaires → Similaires →
Jan 2024 Régions - Midi-Pyrénées - Haute-Garonne "On sait que Louise peut être sauvée, il nous faut les finances" : atteinte d'une maladie rare, Louise, 14 ans, doit aller se faire soigner en Italie Louise, 14 ans, est atteinte de la maladie de Pandas. Non reconnue en France, elle doit être soignée en Italie. La Dépêche